		홍보문

□ 행정안전부 이북5도위원회는 지난 5월 22일 한국희귀질환재단, 서울 적십자병원과 함께 희귀질환을 앓고 있는 북한이탈주민의 유전상담 서비스, 유전자 검사 지원을 위해 업무협약을 체결하였습니다.

※ 희귀질환: 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령(「희귀질환관리법」)으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환

○ 세 기관은 업무협약에서 ▲유전자 검사 전·후 상담 ▲유전자 검사 및 진단 시행 ▲대상자 발굴 및 서비스 연계 체계 공동 구축 등 지속 가능한 협력을 위해 노력하기로 하였습니다.

□ 희귀질환을 앓고 있거나, 의심되는 질환을 앓고 있는 북한이탈주민은 서울적십자병원 공공의료팀(☎02-2002-8326)으로 연락하여 상담받은 후 이용이 가능합니다. 한국희귀질환재단에서는 유전자 검사 전·후 상담을, 서울적십자병원에서는 유전자 검사 및 진단 등을 지원합니다.

□ 더 자세한 내용은 한국희귀질환재단(☎02-523-9230), 서울적십자병원(☎02-2002-8326), 이북5도위원회(☎02-2287-2685)로 전화하면 도움을 받을 수 있습니다.

○ 희귀질환 등으로 어려움을 겪고 있는 북한이탈주민의 많은 이용 바랍니다.

		오도민신문(2025.5.22.)